中美预防出生缺陷与残疾合作项目

　　上世纪90年代初，在中国围产之母严仁英教授的推动下，中美预防出生缺陷与残疾合作项目正式启动。该项目由斯利安药业（原北大药业）与美国疾病控制中心合作开展，经过25万例最大规模循证医学研究证实，育龄女性在妊娠前后，每日增补叶酸0.4毫克，可降低北方地区胎儿神经管畸形发生率85%，降低唇腭裂发生率50%，降低除神经管畸形以外的其他重大体表畸形率15%，降低先天心病率35%。中美预防出生缺陷与残疾合作项目组成员之一北京大学医学部陈新教授介绍说，“基于当时广泛而严格的试验基础，我们开发了新型叶酸增补剂--‘斯利安片’，它不仅能有效促进中枢神经系统的发育，预防神经管畸形，还具有预防自然流产、胎儿宫内发育迟缓和孕妇贫血等功效。”

　　中美预防出生缺陷与残疾合作项目大事记：

　　1984年卫生部批准北京医科大学同美国疾病控制中心接触，探讨在中国进行预防神经管畸形的合作研究的可能性；

　　1991年3月14日中美预防神经管畸形合作项目谅解备忘录的签订标志中美合作项目正式启动。中美预防神经管畸形合作科研项目预试验，得出叶酸增补剂的标准剂量：0.4mg是预防神经管畸形最低危险的浓度。

　　1996年中国妇婴保健中心同美国疾病控制中心合作，开展了神经管畸形的病因研究和使用小剂量叶酸增补剂的近25万例最大规模人群干预效果评价研究

　　1998年国家计生委科技司发文“推广妇女孕前增补斯利安预防神经管畸形科技成果的通知”。中美双方《关于开展预防出生缺陷、残疾和因环境因素造成的健康危害研究的合作意向声明》签字仪式在北京举行。2001年“妇女增补斯利安预防神经管畸形”项目的推广研究获得“九五”科技攻关优秀成果奖；

　　2001年“妇女增补斯利安预防神经管畸形”项目的推广研究获得科技部、财政部、国家计委、国家经贸委等联合颁发的“九五”科技攻关优秀成果奖。

　　2005年第二届发展中国家预防出生缺陷与残疾国际大会开幕式在北京举行，在本次会议的开幕式上，每年的9月12日被定为“中国预防出生缺陷日”。

　　2008年中美合作项目另一成果，专为中国育龄女性设计的专用叶酸多维片--金斯利安诞生；

　　2012“斯利安天使行动”计划联合全国千家连锁药房，旨在通过网络和药店两个渠道向广大育龄女性免费捐赠斯利安叶酸片及金斯利安多维片，让更多家庭从中受益。

　　0.4毫克是国家标准，更是世界标准

　　中美预防出生缺陷与残疾合作项目推广的0.4毫克叶酸不仅被中国定为标准叶酸摄取量，更被许多国家制定为有关增补叶酸预防神经管畸形（NTD）的政策和推荐意见，推荐叶酸剂量为每日0.4毫克。例如：加拿大卫生部推荐所有育龄妇女至少在怀孕前2-3个月和怀孕后前3个月每天应服用含有0.4毫克叶酸的多维片预防胎儿神经管畸形。智利卫生部2003年建议所有育龄妇女每日应补充0.4毫克叶酸以预防胎儿神经管畸形。巴西卫生部和巴西妇产科联合会共同推荐育龄妇女应在怀孕前1个月和怀孕后3个月每天服用0.4毫克叶酸

　　中国出生缺陷干预救助基金会成立

　　全国每年新增出生缺陷患儿高达90万例，面对如此庞大的缺陷患儿，为了让缺陷患儿得到更好的帮助和治疗，让缺陷患儿家庭重拾幸福和谐，2011年8月30日在国务院领导的关怀下，在民政部和国家卫生计生委的大力支持下成立了中国出生缺陷干预救助基金会。基金会自成立以来，以“减少出生缺陷人口比率，促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量”为宗旨，与中国人民解放军总医院（301医院）开展“天籁工程”； 与山西省出生缺陷干预救助基金会、山西省长治市政府合作开展“健苗工程”； 与海南省卫计委、儋州市政府启动地中海贫血孕前预防试点工作；与甘肃省政府、相关部门和机构开展苯丙酮尿症杂合子筛查、产前诊断干预、患病儿童的医疗救助和患儿实施喂养救助项目；与中国出生缺陷干预救助基金会，中国协和医科大学检验医学研发中心，青海省同德县人民医院三家共同组织实施“春雨工程--新生儿先天性代谢缺陷检验”项目；与北京康复医学会、北京首大耳鼻喉医院、美尔思通国际聋人俱乐部举行了“大爱沿承，倾听未来”公益活动；依托优势医疗单位，整合和利用罕见病出生缺陷新技术研发、临床救治等多方面的优势资源罕见病干预救助示范基地。中国出生缺陷干预救助基金会将为我国出生缺陷儿带来更多的帮助和治疗，让缺陷儿拥有更好的明天。